由于中国主流传统观念中对“死亡”的避讳,中国人很少谈起生死问题,似乎不去谈,就永远不用面对这个事。
往往直至死神开始敲门,面对死亡的焦虑、恐惧情绪才倾泻而出。
于是人们开始寻找各种更容易接受、更轻松一些的离别方法,好让这些原本残酷的事情,显得柔和一些。
安宁疗护,又被称为临终关怀。
世界卫生组织将其定义为,一种改善面临威胁生命疾病的患者、及其亲人的生活质量的方法。
很多人都觉得,选择安宁疗护,那不就是“安乐死”吗?
事实上这是两种截然不同的选择,安宁疗护并不会加速、或者拖延终末期患者的生命时长,而是一种结合药物和人文关怀的缓和治疗手段。
说白了,住进安宁病房的患者,基本都不会接受啥大工程的治疗,身上不会插满管子,能在生命的终末期尽量保持舒适、安详、有尊严。
放眼全国,医院数量已经超过了3.5万,而设置临终关怀科的已经有500多家。
而中国第一家临终关怀医院,就坐落在上海临汾。
这里的装修和一般的医院不同,每间病房的窗帘、墙壁、床单都是粉色的,医护人员也都穿着粉色工作服,看着不像病房,倒是像个儿童公寓。
窗外绿树成荫,阳光照射进来,到处都亮堂堂的,让人心里感觉特别温馨。
这里的病人和家属,也很少有痛苦与悲伤的神情。
他们似乎有一种超脱物外的平静感,与温馨过头的医院相比,平添了一丝神秘。
在安宁病房里,医护人员最重要的事似乎不再是检查、配药、打针,而是对患者尽可能多的陪伴与关怀。
王学文身患腮腺癌,来到这里的时候,他被医生判断最多还有三个月的寿命。
癌症的疼痛让他彻夜难眠,四肢肌肉逐渐萎缩,生活不能自理,在王学文的认知里,能活一天就是赚的一天。
早在他27岁那年,就已经查出来身体有问题了。
黄金年龄,本是人生最美好的青春岁月,但癌症的侵袭让这个年轻人失去了拼搏的能力,他只能长期和病床针药作伴。
为了照顾儿子,王家父母只能找更清闲的工作,一边赚钱养家,一边照顾孩子。
在这种压抑的环境下,王学文的心里并不快活,他觉得自己是整个家庭的负担。
本身治病化疗的过程就已经很痛苦,再加上身心的双重折磨,他觉得人生已经没有什么值得眷恋的了。
反反复复治疗了二十多年,王学文也没有痊愈,癌细胞扩散到全身,他被医生判处了死刑。
住进安宁病房的时候,医生曾断言,他最多还能活三个月。
也许是因为多年所恐惧之事一朝实现,王学文心里反倒安稳下来,反正不管怎么样,自己最多还能再活三个月,还有什么是值得纠结不放的呢?
在生命的最后时光中,他不愿自己再过着每天吃药,化疗的生活,只想活的快乐一些,走的体面一点。
王学文认真地和身边的亲朋好友做了告别,告诉父母,自己准备去住安宁病房。
这里的大多数病人从入院后,最多不会活超过三个月,甚至有些人当天来到,第二天就走了。
他当然知道住进去意味着什么,但王学文心里已经有了隐隐预感:这里就是自己这辈子的终点站了,与其插满管子接受抢救,不如舒舒坦坦的过完最后的日子。
他住进病房的时候,已经45岁,做好了随时离世的准备。
出乎意料的是,这里的环境居然让他真正放松了下来,不再去天天惦记着打针吃药做化疗,王学文的心情前所未有的好了起来。
安宁病房有专门的社工人员,他们不承担医护工作,只负责和患者以及家属沟通、疏解他们的心情。
第一次在社工帮助下洗干净头发的时候,王学文差点当场哭出来,他说自己挺不好意思的,但是那种感动实在太过久违。
“感觉自己干净了,又跟正常人一样。”
当然,因为长期的化疗,王学文的头发只剩下又短又稀疏的一层,不再像年轻健康时那样蓬松茂盛。
但这种再次享受正常人待遇的机会,已经让他心里重新得以舒展。
除了照顾患者的起卧,医护人员和专门的社工还会去做患者家属的思想疏导。
临汾社区医院副主任胡敏曾经提到,“在安宁疗护的定义中,患者家属也是服务对象。”
他们和患者一起经历了很多,像王学文这样情绪稳定的病患都是少数,大部分患者家属承受的压力不必患者本人少。
曾经有一个年轻人,也是癌症晚期患者,陪伴在他身边的家属只有他的母亲。
而这位母亲不仅要承担起照料绝症儿子的任务,甚至在前期治病阶段,还接连遭遇丧父、丧偶的打击。
年轻人在治疗过程中痛苦不已,时而嚎啕大哭,时而大发雷霆,所有的生理疼痛无法转移,而所有的负面情绪也唯有母亲一人承受。
末了,巨大的经济压力和照护压力也需要她自己承担。
儿子被癌痛折磨,母亲也不断接受着生活的凌迟,一时难以分清楚,谁更需要关心。
最后年轻人终因癌细胞转移离世,带着痛苦得以“解脱”,而母亲却不得不将带着创伤继续生活。
对于病人来说,病痛带来的折磨是持续的,死亡恰恰能帮助他们解脱;
但是家属们都会对亲人的离世感到不舍和悲痛。
如果没有足够的精力来抚平情绪,那这些家属之后很可能就会进入极不稳定的心理状态。
所以为家属提供精神、心灵、社会关系的持续支撑,也是安宁疗护着重努力的方向。
王学文精神状态好的时候,就自己倚在床头,看着外面的人来来去去。
得知那位母亲办完手续离开医院之后,他也只能叹一口气。
王学文的父母也面临着很多情感上的缺口,别人的儿子四十几岁早实现了经济自由,娶妻生子孝敬父母;
而他们家的儿子,连自己能活到哪一天都不知道,完全没有独立能力,所有的生存条件都还要依靠父母。
当时他说自己想来住安宁病房,父母最初还不想答应,但捺不住王学文一个劲说“受够了”,他们也没奈何。
好在住进病房之后,王学文心理状态好了很多,病房里的气氛也缓和,连带着家里人也不再愁眉苦脸。
更神奇的是,自从住进来,王学文已经在这里活了整整五年——
王学文也没有想到自己能够多活这么久的时间,也许是心情影响身体,也许是癌细胞“偷懒”,不管怎么说,这都算得上是医学奇迹了。
对于他来说,这已经是赚到的时间,能多陪在家人身边一天,都是很好的。
2015年10月6日,王学文在临终关怀医院里度过了第五次生日,他50岁了。
这五年的时间里,他见到了太多的生离死别,这里离去的最大的病人有103岁,而最小的只有3岁。
安宁病房里,大家似乎都对生死看的很开。
所有人心照不宣,只要住进来的人,都基本是“无药可治”、也“不必再治”的情况。
但真看到曾经说过话、聊过天的人一个个离开,再也不会回来,依然会难以名状的伤感。
这家医院自从创办以来,能够像王学文一样一直呆在这的病人,少之又少,所以过生日那天,医护们为王学文筹划了一次挺隆重的生日会。
王学文很喜欢吃甜食,之前做化疗的时候医生是不让吃的。
但是在安宁病房,一切都以满足病人的需求为主,所以五年来的五次生日,他都能如愿以偿吃到蛋糕。
柔软的蛋糕胚,入口即化的奶油,这些客观存在的甜蜜,似乎能把主观的痛苦减轻一些。
这次王学文给邻床的病友舒国也分了一块蛋糕,希望他也能享受一下这难得的甜滋味。
舒国年纪大了,身体状态很差,前几天精神好的时候还能和王学文说笑几句,这几天又严重起来,一天中多半都在昏迷。
切蛋糕的时候,舒国还在昏睡,他家人就把那块蛋糕放在了床头。
王学文过完生日有些累,也睡着了,第二天醒来,发现自己的身边的床位已经空了,只有那块蛋糕还在那放着。
王学文说不上心里什么感觉,昨天有人庆生,今天有人离别——
他不知道自己会不会像舒国那样,前一天还在和大家一起高高兴兴地过生日,第二天招呼也没打就离开了。
短暂的快乐好像一场专门的粉饰太平,生日宴过去,这里仍是装修温暖、内里残酷的安宁病房。
2016年9月,王学文没能在医院里等来他第六次生日,安静离开了他住了五年多的床位。
离别之前,他曾真挚对医院的工作人员表示了谢意,感谢他们让自己有尊严的度过了生命最后一程。
不知道他会不会再遇见舒国,分他一块蛋糕呢?
现代安宁疗护创始人桑德斯说,“我们会尽一切努力,帮助您离世时能够安心,但同样会尽一切努力,让您好好活到最后一刻。”
生老病死是自然规律,也是生命完整的轨迹,让生命“体面告别”,也许就是安宁病房存在的最大意义。