2022年7月底，在结束了在校的大三课程后，戚政烨前往一座二线城市，在某家医院的安宁疗护病房开始了首次调研。次年3月，他又以实习社工的身份，进入北京某医院的安宁疗护病房继续调研。在病房里，戚政烨与那些处在生命末期的人相处，倾听他们的人生故事，记录他们的哀痛与尊严。
林洁，四十岁出头，被确诊结肠癌晚期。生病前，她在一家很好的单位担任工程师，没有结婚。我在北京某医院的安宁疗护病房里做社工实习，认识了她。
在生命的最后，她依然保持着高度的清醒和能动性。虽然选择了安宁疗护，但她仍然一直在跟进国内外最新治疗方法，一旦出现了新的药物，她都愿意尝试。她会和主治医生交流和选择最新的治疗方法——药物A她已经无法使用，而药物B她还在试验中，她说这或许是她“最后的”希望。是的，她不愿放弃这最后的一丝希望，“万一有效果呢”。但同时，她也能接受这一切努力都是徒劳的后果。她承认，完全放下可能只是说说而已。既寻求最后的希望，也为最坏的结果做好准备，这是林洁的“现实乐观主义”。
所以说，在安宁疗护病房里，或许没有人真正“勇敢”。即使是有虔诚宗教信仰的人，或者是曾经接受过专业训练的医护人员，也很难平静地接受即将死亡这件事。
夏兰平阿姨信仰佛教，她希望在生命的最后，寻得一处宁静祥和之地，遵循佛祖的教诲与指引而平静、庄严地度过。可这份信仰也让她陷入矛盾：佛教的生死观与轮回说给予了她很大安慰，她时常说她不惧怕死亡。与此同时，佛教的因果报应观也给她带来了心理负担，她会陷入自我忏悔和质疑：自己患上癌症是不是一种惩罚？
因此，夏阿姨也无法完全释然，她曾强调自己已经不需要任何治疗，但情绪和态度依然不间断地起落。其实，就在我离开医院时，她听说河北某医院有一种新的激光治疗方案声称能精准切除肿瘤，她表示自己还想再尝试一下。
调研过程影像 | 受访者供图
安宁疗护病房里的患者们通常已经步入了临终期。所谓“临终期”，是指一个人生命的最后阶段，这一阶段通常伴随着不可逆转的疾病诊断，并且根据医学评估，患者的预期寿命已缩短至六个月以内。在医院安宁疗护的具体实践里，真正进入病房的人可能只剩下一个月，甚至是一周的时间。他们来到病房，往往只是希望能减轻身体的疼痛。2023年4月，在我退出田野不久后，医院的医务社工老师告诉我，林女士和夏阿姨相继离开了。
死亡这件事是安宁疗护病房里的人必然的归宿。
在死亡面前，或许没有人能达到那种理想主义的“勇敢”形态。即使林洁和夏兰平相对而言已经算是豁然的临终者了，她们也无一例外地遭遇了迟疑、怯懦和回避等情绪——当然，这些词都是带有引号的。
实际上，安宁疗护的意义也并不在于为这些行动制造“耻感”从而加以摒弃，而在于珍视每一种真实的经验，并加以引导、回应需要。同时，这些临终者的任何挣扎和尝试其实都应该被称为一种“勇敢”。
在北京的一间安宁疗护病房里，有一位健康状况不容乐观的老人，当时她还没有感到明显的疼痛。她的女儿一直向她隐瞒着病情，认为没有必要告知老人病重且即将面临死亡的真相。因此，当我们作为医务社工介入时，老人感到很困惑，她不明白自己为什么会需要我们的帮助，她不就是来这里治个病吗？有时她甚至对我们的频繁拜访表现出反感，最后我们只好减少和她的接触。
患者不知道自己真实的身体状况，意味着他们无法在知情的前提下做一些重要的决定。如果一个人知道自己所剩时间不多，可能会急于完成一些未尽之事或是表达未尽的心愿。如果不知情，他们就永远地失去了这样的机会。
虽然有人会认为患者家属的隐瞒是一种善意的谎言，但我更倾向于用“蒙骗”来形容这种行为。在中国家庭里，家长主义的作风和文化习惯依然存在，对于处在弱势的老年人和患者，照护者扮演的是家长的角色。照护者总以为隐瞒病情是在保护患者，但在这个过程中，患者的意见和需求往往被忽视了。这时，患者便沦为一个没有自主权、缺乏成熟心智的主体。
北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军 | 图源“一席”后来，在北京的调研中，我发现情况会有些不同。那里的临终期患者进入这里不只是为了做疼痛管理，也是对获得优质的安宁服务抱有期待。
北京这家医院的安宁疗护病区只有十几个床位，导致排队现象长期存在，人们甚至需要通过关系或高额费用才能抢到一个床位；相比之下，我所调查的二线城市医院的安宁疗护病区的床位却常年有空，这来源于观念和费用的共同作用。
现实的确是这样残酷，不是所有人都能享受到安宁疗护的服务。安宁疗护的费用相对较高，主要是来自安宁疗护的服务费和一些特殊药物的费用，而这些费用通常不在医保报销范围内，这项服务对于很多人来说是无法负担的。
我想举的还是那个不被女儿告知其真实病情的患者的案例。最初我认为该案例可能无法为我的研究提供有效信息，但在论文撰写过程中，我意识到这些情况依然可以被纳入研究范围。为什么家属不愿意告知临终患者真实情况？这背后意味着什么？他们之间为何会形成这样的关系？他们经历了怎样的挣扎？这些问题都是值得研究的重要课题。
医院里的医务社工可以为患者提供心理疏导，然而，在一些场景下，对于处在临终期的人来说，交流与抚慰是失效的。有一次，一位患者同意我进入病房。在我刚坐下没多久，她就瘫倒在了床上，身体的疼痛让她止不住地哀嚎，而我能做的只有静静地坐在一旁看着她和她的家人。那时，我的确开始质疑包括我在内的社工们在安宁疗护病房里存在的意义。
后来，一位非常有经验的社工前辈告诉我，在这个场合中，医疗对患者生理上的干预是优先于社工在场的，他们的尊严感、价值感都要建立在疼痛被解决，或是身体被调试到一个比较好的状态的基础上才能实现。而医务社工的存在只是为了辅助医生的工作，帮助患者缓解疼痛，提高生活质量。
当作为志愿者或社工介入时，我也急需为自己找到一些价值感。我不希望我的研究只是“利用”患者，像剖析标本一样对他们进行研究，我更希望自己能带来一些价值，能真正帮助到他们。当他们感到难受时，我会尝试从心理上给予他们一些安慰；当他们感到孤独时，我会陪着他们聊天；有些患者会回忆起自己过往的生活，通过和我讲述他们曾经做过的事情、取得的成就，他们可以找到一些价值感，获得积极的情感状态。
有时，我还会与他们“共享”身体上的疼痛。我们在疼痛时会出于本能地叫喊，这是因为疼痛实际上是一种难以共享的心理体验。我们无法通过语言将自己的疼痛直接传达给他人。我们只能通过最原始的身体行为来表达，让别人听到、看到自己的痛苦。
死亡是有意义的，有时它甚至是人的生命性意义开启的前提。但我并非想要将死亡诗化或浪漫化，因为目睹过安宁疗护病房中的人与生活后，我十分清楚死亡会带来多少痛苦。但死亡的确是每一个人都可预知的未来，我们便有必要从中寻找可以被言说的意义和那些能够让我们踏实下来的可能。这也是我想要做的工作之一——在人的短暂易逝中寻找长存的部分，并将它们重现，让它们在形体与血肉之外出没。
于是，我这次关于安宁疗护的调研便是在记录一群人的故事，或者说是所有人都可能经历的故事，以至于我无法删去任何一个“样本”故事。因此，最终的论文文本达到了一个比较惊人的体量。
叙事是我所使用的主要研究方法。我选择用这一方法开启一个关于病痛、临终和死亡的研究的原因是，在安宁疗护的病房里，在真切的死亡面前，我才见到那些坍缩的身体。作为一种生命景象，死亡的文化性连同生物性以现实主义的形式扑向我。那一刻，我深刻地、以震撼之态意识到身体、情感与经验的重要性。
人生活在过去与未来的时间光谱之间，叙事得以带出故事和记忆，它在时间的维度上既是线性、持续的，又是瞬时、间断的，这些破碎的历史投射也构成了人的前政治境况，最重要的是疾痛和死亡的叙事可以在生与死之间的沉默地带产生回响。
被“召回”的布米叔叔已过世的妻子说“天堂里什么也没有” | 图源《能召回前世的布米叔叔》剧照
死亡事件的文化属性和濒死的身体感受将人所处的公共领域和私人性巧妙地联合起来，在这个过程中我认为身体也是政治性的存在，因此我十分重视那些患病者和垂暮之人的疼痛体验、姿态和言说。这些作为珍贵分析材料的现象，有时抽身于“话语”，让我们看到个人的直观真实日常，有时也折射出“话语”，让我们觉察到权力与结构处境下的个人生活地带。
于是，我欣然接受了临终情境包含的经验本质，也接受了死亡的建构性。总之，我认识到死亡终归是有意义的，而安宁疗护中临终者们的生活状态、决策、所思所想所说，是极富价值的。这些意义和价值只能经由“叙事”而被完整地表现出来。
叙事文本所带来的过程性、经验性、涌现性以及不确定性恰好符合我对于破解生命政治及其所意味的稳定“真相”的期望。因此，我希望通过叙事的方法调出个体的完整生活“体验”，这些体验能够真正阐明个体所面对的痛苦，在死亡和疾病面前即使是那些令人不安的、掳去自由的经历，是疼痛和畏惧的真实体验。通过再现、梳理和追溯，我对这些叙事文本及其情境进行了解释与反思，从中生命和死亡的意义得以保留和透露。
在写作时，我经常会回想起在病房里与他们相处的情景，他们不仅仅仅存在于我的文字，还存在于我的生命体验当中。对于读者来说，反复看到相似的案例与故事也许有些乏味，但对于我来说，这些人并不是简单的“案例”，而是一个个鲜活的生命，是不可替代的存在。
我期望读者能够通过我的描述和呈现，在他们的印象中生成那些故事的主体，生成他们的面庞、身体、声音、思想、性格和经验。我的研究不仅仅强调了有关意义和见解的部分，更重要的是再现了那些勇敢的探索者们，再现了他们的生命。
如今，他们中的大多数都已经带着灵魂与记忆沉入生命之河的寂静地带。但我在看着这些文本时——如果你们也看着的话，我们都能意识到那些温存的痕迹注解了一条条舒展的、跃动的而非垂危的、零散的生命。
透过疼痛与死亡，我们得以在人的复数性中感受到生命的持恒。
（本篇自述根据深度营与戚政烨的对谈整理，受访者本人亦有补充）
*为保护受访者隐私，本文除戚政烨以外均为化名
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